Pacientes con Síndrome de Morquio demandan atención al IMSS

Imagen de archivo

El IMSS negó la terapia de reemplazo enzimático a 30 pacientes, a pesar de que desde 2015 forma parte del cuadro básico de medicamentos.

El Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) negó el acceso al tratamiento de terapia de reemplazo enzimático a 30 pacientes con Síndrome de Morquio afiliados, el cual es esencial para poder detener la progresión de la enfermedad y mejorar su calidad de vida.

Así lo denunció Alejandra Zamora, coordinadora nacional del Grupo Fabry de México, quien reveló que el IMSS es la única institución de todo el Sistema de Salud del país que no ha incluido este tratamiento como parte de su cuadro básico de medicamentos, pese a que en 2015 fue aprobado por la Cofepris.

María Fernanda Almaza, de 15 años y residente de Los Cabos en Baja California Sur, es una de las 30 pacientes que no han recibido tratamiento por parte del IMSS.

Su historia es la de una lucha constante por salir adelante a lado de sus padres y sus dos hermanos mayores.

La joven, quien ya cursa el primer año de preparatoria, fue diagnosticada con dicha enfermedad cuando tenía apenas un año y tres meses de vida. Junto con su madre, Néllida Hernández, deben realizar un interminable recorrido de cerca de tres horas para transportarse (sin las condiciones adecuadas) a las ciudades de La Paz y Ciudad Obregón para recibir atención especializada.

Apenas en abril pasado, María Fernanda sufrió un desmayo mientras viajaba con su mamá, además de sentir la pérdida de fuerza en las piernas y la baja en su presión arterial, por lo que ella y su madre piden al IMSS incluir el tratamiento de manera urgente, pues su estado de salud cada día empeora más.

“Hasta el momento no hemos tenido una respuesta clara y concreta que ayude a los pacientes. El 28 de febrero entregamos este comunicado en Palacio Nacional, con copia al secretario de Salud. Entregamos nuestra petición personalmente con un grupo de pacientes en las instalaciones del Seguro Social al licenciado Germán Martínez y prometió atenderlo muy pronto, pero no sabemos qué tan pronto es para él”, señaló.

En el marco del Día Internacional de las Enfermedades Raras, también llamadas Mucopolisacaridosis (MPS), asociaciones civiles, médicos, derechohabientes y familiares de pacientes hicieron un llamado a las autoridades del IMSS, así como al secretario de Salud, Jorge Alcocer, y al presidente Andrés Manuel López Obrador a cumplir con uno de los objetivos de la Cuarta Transformación, que es la de brindar a toda la población servicios de salud y medicamentos gratuitos, especialmente a aquellos pacientes que padecen de enfermedades raras.

El Síndrome de Morquio es una enfermedad genética del metabolismo que se presenta especialmente en niños. Se caracteriza por la deficiencia de una enzima, la cual se encarga de degradar cierto tipo de azúcares.

Cuando esto no sucede, los órganos y tejidos como los huesos, el corazón y el tracto respiratorio comienzan a funcionar incorrectamente provocando dificultades para caminar, insuficiencia cardiaca y daño en la médula espinal.

Entre los síntomas que presentan los pacientes que sufren de este padecimiento están:

-Estatura baja

-Deformidad ósea (cabeza grande, cuello corto, desviación de la columna vertebral, deformidad de la caja torácica)

-Infecciones respiratorias frecuentes

De acuerdo con la doctora Juana Inés Navarrete, del Servicio de Genética del Hospital Central de Pemex, la terapia de reemplazo enzimático es el único tratamiento viable para detener los síntomas de esta enfermedad progresiva. Los pacientes que la han llevado a cabo han experimentado mejoras considerables en movilidad y resistencia.

Asimismo, Navarrete explicó que dos de los grandes retos que existen al momento de enfrentar este tipo de enfermedad son el diagnóstico oportuno y el acceso al tratamiento debido a que de 300 personas que se estima tienen Síndrome de Morquio, sólo 120 han sido diagnosticados, según datos del Grupo Fabry.

Se calcula que en México, sólo 10 pacientes con esta enfermedad cuentan con acceso al tratamiento, además de afectar aproximadamente a 1 de cada 250 mil recién nacidos.

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