En el marco del Día Mundial de las Mucopolisacaridosis (MPS), que se conmemora cada 15 de mayo, la asociación Grupo Fabry de México se viste de morado para continuar con el llamado a las autoridades del IMSS con el propósito de exigir la administración del Tratamiento de Reemplazo Enzimático - única terapia disponible en el mundo- para sus derechohabientes diagnosticados con mucopolisacaridosis IV Tipo A, también conocida como Síndrome de Morquio.

Las mucopolisacaridosis (MPS) son un grupo de enfermedades raras de origen genético que se caracterizan por la ausencia o deficiencia de enzimas que participan en el metabolismo de los glucosaminglucanos (GAG) a nivel celular.

Esta deficiencia enzimática produce alteraciones orgánicas y sistémicas que afectan el crecimiento, la movilidad y sobre todo el desarrollo musculoesquelético.


Te sugerimos: Tribunal Superior de Justicia de CDMX revisará necropsias a Debanhi y apoyará en investigaciones


Luis Carbajal Rodríguez, jefe de la Clínica de Enfermedades Raras y Degenerativas del Instituto Nacional de Pediatría, destaca que actualmente no existe una cura, pero sí existe un tratamiento de Terapia de Reemplazo Enzimático (Elosulfasa Alfa) que ayuda a detener la progresión de las MPS como el Síndrome de Morquio, lo que puede brindarles una mejor calidad y expectativa de vida, destaca el especialista.

"En 2016 Consejo de Salubridad General (CSG) incluyó la Elosulfasa Alfa como Tratamiento de Reemplazo Enzimático en el cuadro básico de medicamentos, desde entonces Grupo Fabry de México ha buscado incansablemente, su administración para los 30 derechohabientes del IMSS a través de argumentos sustentados en evidencia científica nacional e internacional", mencionó Alejandra Zamora, coordinadora nacional de Pacientes de Grupo Fabry de México.


Te sugerimos: ¿Golpe definitivo al Tren Maya? Tribunal confirma suspensión provisional de las obras del tramo 5


En este sentido, médicos representantes de otras instituciones de Salud Pública en México, han demostrado la conveniencia en la aplicación de la Terapia de Reemplazo Enzimático con Elosulfasa Alfa en los pacientes con Síndrome de Morquio, sin embargo, dicha evidencia ha sido y sigue siendo desestimada por el IMSS, negando a los pacientes la posibilidad de una mejor calidad de vida.

Alejandra Zamora hace un llamado a las autoridades del IMSS para tratar de sensibilizarlos sobre el impacto que tienen estas enfermedades en la vida de los pacientes, así como el valor de la Terapia de Reemplazo Enzimático y su derecho a contar con esta, porque "Todos los Pacientes merecen Soñar en Grande".

Temas: