Bienestar

‘Niños burbuja’, un padecimiento poco diagnosticado en México

FUMANI invitó a realizar donaciones para apoyar el tratamiento a los niños que padecen algún tipo de inmudeficiencia primaria.

Alejandra Sánchez es una adolescente jalisciense de 14 años que fue diagnosticada con la enfermedad de inmudeficiencia primaria, sin embargo, un trasplante de médula ósea le salvó la vida.

Ella es parte de los más de 5 mil 500 afectados con algún tipo de inmudeficiencia primaria en México.

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Estos pacientes, conocidos también como “niños burbuja” deben ir cada cada 21 días al hospital para la aplicación de gamalogublinas o anticuerpos, que sólo el sector público de salud proporciona.

La Fundación Mexicana para Niñas y Niños con Inmudeficiencias Primarias (FUMENI) inició la semana mundial de esta enfermedad en la Comisión de Derechos Humanos (CDHDF).

Francisco Espinosa, director de FUMENI explicó que aproximadamente 70% de las personas que padecen esta enfermedad no cuentan con un diagnóstico, pese a que es muy fácil detectarla con una bimetria hemática.

Alfonso Patricio García, de 13 años narró que a la edad de cuatro años, fue diagnosticado con dicho padecimiento, por lo que pidió al Estado mexicano le proporcione gamalogubina subcutánea para que ya no tenga que faltar a la escuela cada mes.

El director de FUMENI explicó que esta enfermedad tiene más de 300 variantes, y las comunes provocan infecciones repetidas o no graves, pero algunas se complican y afectan el desarrollo de los niños.

“La enfermedad es una lucha contra el tiempo para los niños, ya que pueden morir antes de los dos años. Además porque el tiempo promedio de espera para un trasplante de médula ósea es de 10 a 11 meses”, indicó.

Por ello exhortó a los mexicanos se solidarizarse y ser donadores de médula ósea y sangre, ya que no es riesgoso y se pueden acercar a asociaciones altruistas como Donormo, donde pueden hacerse los estudios necesarios.

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